„Už pagalbą sveikstantiems vaikams“ – tokį apdovanojimą iš sveikatos apsaugos ministro Aurelijaus Verygos rankų visai neseniai gavo „Mamų unijos“ vadovė Eglė Mėlinauskienė už iniciatyvą įkurti jaukius, šviesius ir funkcionalius „Mamų unijos“ Šeimos namus onkologinėmis ligomis sergantiems vaikams ir jų šeimoms. Vasario 4-ąją paminėjus Pasaulinę kovos su vėžiu dieną, dalinamės šia istorija, nepaliekančia abejingų.
Kasmet Lietuvoje onkologinėmis ligomis suserga apie šimtas vaikų. Vadinasi, kone šimtas šeimų akis į akį susiduria su skaudžia diagnoze.
„Susirgus vaikui, suserga visa šeima“, – įsitikinusi Eglė.
Ir tai – tik sunkaus kelio pradžia. Nenutrūkstamas vaikų gydymas gali trukti iki vienerių metų, o kartais ir ilgiau. Tiek laiko onkologijos skyriuje gulintis vaikas neturi galimybės džiaugtis namų aplinka, sesių, brolių ir tėvų artumu.
Negrįžtami pokyčiai
Šiandien medicina vis efektyviau gydo onkologinėmis ligomis susirgusius vaikus, tačiau tuo metu sergančio vaiko šeima išgyvena labai skausmingas patirtis:
„Kai šeimoje auga ir kiti vaikai, kurie netenka tėvų dėmesio, matome įvairių skaudžių pavyzdžių. Yra vaikų, kurie dėl tėvų dėmesio netgi yra bandę kelti prieš save ranką“, – atvirauja Eglė.
Tai – didžiulis iššūkis šeimoms. O jei dar gydymas nebūna sėkmingas… Su tuo susitvarko toli gražu ne visi. Oficialios statistikos nėra, tačiau „Mamų unijos“ komanda, inicijavusi anonimines apklausas, atskleidė žiaurią realybę: 9 iš 10 mamų, praradusios vaiką, kelia prieš save ranką.
Taigi, pagalbos reikia ne tik sergantiesiems, bet ir jų šeimos nariams. Eglės troškimas – siekti, kad šeimos gautų visokeriopą pagalbą.
Sukurti namų jaukumą
Sakoma, kad namuose ir sienos gydo. Ilgą laiką bendraudama su onkologinių ligoniukų šeimomis, matydama jų problemas, Eglė suprato, kad reikia kur kas daugiau nei inovatyvūs vaistai ar gydytojų profesionalumas. Tad planuose atsirado „Šeimos namai“.
„Juos norėjosi sukurti kuo artimesnius namų aplinkai, kad tai padėtų sveikti visai šeimai, kad visa šeima sulauktų dvasinės, psichologinės ir visos reikalingos pagalbos“, – sako idėjos autorė Eglė.
„Šeimų namų“ statybos jau vyksta pora metų. Eglė turi aiškią viziją, kaip atrodys būsimieji ligoniukų ir jų šeimų namai
„Mes nepretenduojame pakeisti ligoninių. Mūsų namai bus „atramos“ namai. Namai, skirti sugrįžimui į save, namai, suteikiantys šeimoms stabilumo jausmą“, – sako ji.
Iš viso čia planuojama įrengti vienuolika kambarių, baseiną, mankštos, muzikos kambarius, sodą, daržą, edukacinius šiltnamius, taip pat planuojama įsigyti ir gyvūnų. Su šeimomis dirbs psichologai, socialiniai darbuotojai, dvasios pagalbą išmanantys žmonės.
„Lipdydama idėją, visą laiką galvojau, kaip norėčiau jaustis, jei mano vaikas sirgtų, tad viskas atėjo bendraujant su žmonėmis, iš jų istorijų ir patirčių“, – pasakoja Eglė.
Vėžio diagnozę išgirdo du kartus
„Mamų unijos“ fondo įkūrėja Eglė pagalbos onkologinėmis ligomis sergantiems vaikams ėmėsi neatsitiktinai. Prieš du dešimtmečius sėkmingai karjeros laiptais kopianti, vyro ir dukros mylima ir palaikoma Eglė neturėjo jokių sveikatos problemų. Tačiau vieną dieną 36-erių metų moteris krūtyje apčiuopė guziuką, tad iškart nuskubėjo pas gydytojus. Palengvėjo, kai gydytojai pasakė, kad tai – gerybinis navikas. Deja, po operacijos Eglei pranešė tikrąją diagnozę – vėžys. Po šios žinios moters laukė sunkus ir varginantis gydymas.
Sunkumai nesitraukė. Netrukus moters kūne buvo rasta daugybė paplitusių piktybinių darinių. Eglę ištiko stipriausias emocinis sukrėtimas per visą gyvenimą. Mat prieš kelis dešimtmečius vėžio diagnozė buvo tolygus mirties nuosprendžiui, informacijos buvo mažai.
„Šiandien į viską galima žvelgti kitaip. Ko gero, jaučiuosi dėkinga ligai, nes po visų išgyvenimų atradau pašaukimą padėti kitiems“, – reziumuoja Eglė.
Dėkinga komandai
Kasmetiniuose Sveikatos apsaugos ministerijos organizuojamuose apdovanojimuose „Už sveiką gyvenseną“ Eglė gavo specialų ministro apdovanojimą už pagalbą sveikstantiems vaikams. Žinoma moteris pabrėžia, kad šis įvertinimas pirmiausia yra jos komandos nuopelnas.
„Dideli ir geriausi darbai sukuriami komandoje. Laužyti ledus, žengti į ten, kur pradžia akinamai tamsi, nėra lengvas darbas. Ir kartais, ieškant sprendimo, kai stinga ir žinių, ir paros laiko, stiprybės, kantrybės ir jėgų prireikia labai daug“, – sako Eglė, pripažindama, kad be savo žmonių kažin ar būtų nuveikusi bent dalį to, kas šiandien jau yra realybė.