Specialiųjų tyrimų tarnyba (STT) atliko teisės aktų, reglamentuojančių labai retų žmogaus sveikatos būklių gydymą, antikorupcinį vertinimą.
Nustatyta, kad nors Farmacijos įstatymo pakeitimo projektu siekiama suteikti pacientui, kuriam nustatyta labai reta būklė, ar jo atstovui papildomų teisių, tačiau nenumatyta teisė, kad pats pacientas ar jo atstovas galėtų inicijuoti gydymo išlaidų kompensavimo procedūrą. Ši teisė palikta tik pacientą gydančiai sveikatos priežiūros įstaigai.
STT pareigūnai sutinka, kad profesionaliam ir kompetentingam mokslo duomenimis pagrįstų prašymų parengimui reikalingos specialiosios žinios, kurių pacientas gali ir neturėti. Siekiant skaidrumo STT siūlo, kad visą reikiamą informaciją parengtų sveikatos priežiūros įstaiga, tačiau būtų suteikta procedūros inicijavimo teisė ir pacientui – pavyzdžiui, jo prašymas gydymo įstaigai, kad ši surinktų papildomus duomenis ir kreiptųsi į labai retoms būklėms gydyti išlaidų kompensavimo komisiją. Tokiu būdu būtų sumažinta rizika galimoms situacijoms, kai labai retomis būklėmis sergančius pacientus gydantys gydytojai ar pati gydymo įstaiga dėl vienokių ar kitokių priežasčių neteiktų prašymo dėl konkretaus paciento, kuriam nustatyta labai reta būklė, gydymo išlaidų kompensavimo.
Siūloma tobulinti teisinį reguliavimą, nes dėl abstraktaus pobūdžio formuluočių galiojančiame reguliavime nėra aišku, kaip apskaičiuojamos PSDF biudžeto galimybės labai retų sveikatos būklių gydymui, ar komisija privalo atsižvelgti į atitinkamos srities sveikatos priežiūros specialistus vienijančios organizacijos atliktą terapinės naudos ir naujoviškumo įvertinimą, ar komisija visada priima sprendimą derėtis su vaistinių preparatų ar medicininės pagalbos priemonių gamintojais dėl gydymo išlaidų dalies padengimo, ar dėl kažkokių aplinkybių yra atvejų, kai tokių sprendimų nepriima, ar Apeliacinės komisijos posėdžiuose visada dalyvauja šalių atstovai ar kokios aplinkybės gali lemti, kad jie nebus pakviesti ir išklausyti Apeliacinės komisijos posėdyje.
Sveikatos apsaugos ministerija per 2 mėnesius turi informuoti, kaip buvo ar numatoma atsižvelgti į STT pateiktus pasiūlymus.
Detaliai susipažinti su atlikto vertinimo išvada čia.